«Volevo solo dire al mondo e a tutti coloro che soffrono di ipoacusia, o di qualsiasi altra patologia, che essere diversi significa poter ancora fare quello che si vuole nella vita: è importante seguire i propri sogni, e un giorno diventeranno realtà».
Quanto appena esposto non è soltanto la volontà di combattere e vincere l’ipoacusia, ma anche uno straordinario esempio di spirito di resilienza, intesa come la capacità di un individuo di riuscire a riorganizzare positivamente la propria vita, nonostante la presenza di vicissitudini negative.
A insegnarci questa lezione è Demii Wright, una bambina statunitense di nove anni, affetta da ipoacusia neurosensoriale unilaterale che, in collaborazione con la dott.ssa Jasmine Zapata, ha voluto scrivere un libro intitolato “Can you HEAR me now?”, in cui racconta le vicissitudini, i sentimenti di ansia e preoccupazione, ma anche di speranza, che hanno accompagnato lei e la sua famiglia durante la diagnosi di perdita uditiva.
Imparare a vincere le difficoltà
Durante questo percorso la piccola Demii non ha avuto un amico con cui condividere la sua esperienza. Ha deciso di fare la differenza.
Il suo viaggio di speranza, che racconta nelle pagine del suo libro, vuole essere un modo per condividere con tutti i bambini, che possono trovarsi nella sua situazione, di trovare la forza per andare avanti e per vincere le sofferenze, nonostante tutto.
Demii racconta di come la scoperta dell’ipoacusia sia stata destabilizzante per lei e la sua famiglia. Tutto è iniziato con un acufene all’orecchio destro, successivamente è stata colpita da un’infezione all’orecchio che le ha causato l’ipoacusia: «Mi sentivo davvero arrabbiata quando mi accorgevo che il mio udito peggiorava di giorno in giorno. Perché Dio mi ha fatto così? Perché mi ha fatto soffrire di ipoacusia? Perché mi fa passare tutto questo dolore?».
A Demii è stato dato un apparecchio acustico. All’inizio non è stato facile accettarlo, ma col tempo si è abituata e ha soprattutto capito che bisognava fare qualcosa: «ho pensato che, scrivendo questo libro, avrei aiutato altri bambini a superare tutto quello che ho provato io. Mi sentivo così nervosa. Ma ora penso che quando qualcuno di questi bambini dovranno attraversare lo stesso dolore che ho provato io, avranno qualcosa da leggere, qualcosa da tenere con loro, per non avere più paura».
I profitti del libro, disponibile su Amazon, andranno ai bambini bisognosi, per l’acquisto di un apparecchio acustico.
Solitudine e isolamento sociale
Il senso di solitudine e di isolamento sociale è senz’altro l’esperienza più traumatica che questa bambina ha vissuto sulla propria pelle. Una delle conseguenze peggiori della perdita uditiva è proprio questa: l’incapacità di adattare le proprie strategie di comunicazione, dovuti alle conseguenze periferiche e centrali dell’ipoacusia. Il fallimento delle relazioni comunicative può portare, di conseguenza, ad un senso di rabbia, di autocommiserazione e di totale inutilità.
Gli apparecchi acustici e, in generale, tutti i dispositivi uditivi, grazie al miglioramento del rapporto segnale-rumore, rappresentano l’unica soluzione attuabile, nei casi in cui non è possibile porre rimedio all’ipoacusia né con la terapia farmacologica, né con la terapia chirurgica.
Ma il quid in più, che assicura il successo e la soddisfazione della terapia protesico-riabilitativa, è sicuramente dato dallo spirito di resilienza, di cui la piccola Demii Wright ha fatto una bella lezione a tutti.
