L’attrice Gianolli ha avviato una campagna di crowdfunding. I soldi raccolti saranno destinati alla produzione del cortometraggio.
Giovanna Gianolli, attrice, affetta da Malattia di Ménière da 10 anni, a cui è stata diagnosticata tardivamente, quando ormai il primo orecchio era già perso al 75%, non nasconde il forte grado di disability che la Ménière comporta: «Nelle fasi acute della malattia, come tutti, ho conosciuto l’inferno delle crisi vertiginose che mi impedivano di condurre la vita normale e mi bloccavano a letto per giorni. Ho avuto momenti di depressione legati alla domanda: dove mi porterà? Perderò tutto ciò che ho costruito nella vita? Ma nei momenti più bui della nostra vita, c’è una forza potente che interviene, forza della vita!».
Proprio così. Basandosi sul proprio vissuto e su diversi documenti reperiti dal sito dell’Associazione Malati di Ménière Insieme (AMMI), ha deciso di scrivere la sceneggiatura per un cortometraggio “E poi arriva Menny – un corto sulla Sindrome di Ménière” allo scopo di divulgare, attraverso un potente mezzo taumaturgico come il cinema, un messaggio di speranza a tutte le persone che soffrono di Malattia di Ménière “per combattere e vivere la propria vita e i propri sogni”.
Commenta l’attrice Gianolli: «Questo corto vuole essere un modo per sensibilizzare il pubblico su ciò che, nell’ombra, migliaia di persone vivono in silenzio. Le difficoltà che i malati di Ménière incontrano nel condurre una vita normale, soprattutto in ambito lavorativo».
La Malattia di Ménière o Idrope endolinfatica è una patologia dell’orecchio interno alla cui eziopatogenesi vi concorrono alterazioni dovute alla produzione e al riassorbimento dell’endolinfa con degenerazione secondaria delle cellule sensoriali uditive e vestibolari.
Ha un’incidenza pari a 15,3 casi ogni 100.000 persone, con una prevalenza compresa tra 200-500 casi ogni 100.000 persone, di cui, nella maggior parte dei casi, è idiopatica.
Questa patologia si caratterizza da fenomeni molto violenti di vertigine oggettivo-rotatoria, per una durata variabile da 20 minuti a 24 ore, accompagnati da fenomeni neurovegetativi, da ipoacusia fluttuante, fullness auricolare e acufeni.
Ha un andamento clinico caratterizzato da una fase intercritica in cui vi possono essere acufeni e una ipoacusia neurosensoriale inizialmente lieve e via via, man mano che la malattia progredisce, sempre più marcata.
Questa situazione clinica “basale” viene interrotta, in maniera del tutto irregolare nel tempo, da fasi critiche in cui l’ipoacusia diventa marcata, si accentua l’acufene, la sensazione di pienezza auricolare e si scatena la vertigine rotatoria.
La causa eziologica sembrerebbe essere dovuta alla distensione e/o alla rottura localizzata del labirinto membranoso e al successivo mescolamento dei liquidi labirintici con conseguente alterazione di permeabilità delle membrane cellulari.
La terapia medica da affrontare in caso di Malattia di Ménière, nel 2018, è stata standardizzata attraverso un International Consensus, raccomandando, oltre all’aderenza terapeutica che di volta in volta viene consigliata dallo specialista, di cambiare e adeguare il proprio stile di vita, di utilizzare la terapia riabilitativa vestibolare nel periodo intercritico e di considerare un’adeguata psicoterapia per sviluppare le capacità di resilienza, al fine di accettare il cambiamento delle proprie attività quotidiane.
L’attrice Gianolli ha aperto una campagna di crowdfunding utile alla raccolta dei fondi da destinare alla produzione del corto, allo scopo di divulgare ai più questa patologia che, per certi versi, resta ancora sconosciuta, ma con la speranza che «con la diffusione della conoscenza di questa malattia, ci auguriamo che la ricerca arrivi ad una soluzione».
Riferimenti bibliografici
Nevoux J, Barbara M, Dornhoffer J, Gibson W, Kitahara T, Darrouzet V. International consensus (ICON) on treatment of Ménière’s disease. Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis. 2018;135(1S):S29-S32.
